Рубцовая алопеция

[Elana]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, разобраться. В феврале 2013 года обнаружила очаг, затем волосы посыпались . К новому году волос на голове почти не осталось и появилась небольшой очаг на брови. В январе делала 1 раз в месяц инъекции в голову кортизоном. После 3-го раза (в марте) волосы просто заколосились, даже причёску сделала. Всего обкалывала 4 раза. Через 6 недель после отмены волосы полностью выпали в течении пары недель. На данный момент на голове много чёрных точек, куча обрубленных пеньков (волосы как будто просто ломались у корня). Сделали биопсию и вот сегодня получила вердикт врача-луковичка заросла (взяли на одном участке). Я живу в Германии, немецкий не очень. Плюс ко всему, как услышала врача, "впала" просто в шоковое состояние. Почитала про рубцовую алопецию-в предобморочном состоянии. Неужели у меня весь этот кошмар только начинается-рубцы и т.д.? Может ли быть диагноз ошибочным? Может эта заросшая луковичка (чего только не нафантазируешь...)-это нормально и не указывает на диагноз? Просто поверить во всё это не могу. Люди добрые, ответьте, пожалуйста!

[машуня]

Привет!
У меня рубцовая алопеция. Но, насколько я знаю, и как мне объяснила врач, при этом виде алопеции ВСЕ волосы на голове не выпадают никогда!!! Мне тоже диагноз поставили по результатам биопсии. У меня она появилась на фоне воспаления кожи головы, от чего, никто не знает))) Мне кололи Дипроспан раз в месяц четыре раза. В сентябре будет уже два года как появились лысинки, они у меня на макушке. За это время рядом с ними стало чуть лысее, но в других местах на голове не появились. Ну не может быть рубцовая алопеция на весь скальп! Возможно, есть фиброз( рубцевание) на каких то участках, но уж не по всей голове.

А бровь заросла после обкалывания?

[Elana]

Да, бровь заросла. А сейчас выпали и брови и ресницы. По всему телу выпадают волосы. Мне даже проконсультироваться на счёт моей проблемы не с кем. У нас здесь есть клиника, но очередь туда....год ждать надо. Звонили туда-они даже на приём не записывают-столько желающих, говорят-звоните в след. году. Если Вы говорите. что при рубц. алопеции выпадают не все волосы, то что ж это такое. Врач сказал-луковицы зарастают.

[машуня]

Больше похоже на универсальную или тотальную алопецию, при них тоже волосы больше не растут и выпадают по всему телу. Аутоиммунное заболевание. Почитайте про них.

[Elana]

На сколько я поняла, при универ. и тотальной- есть ещё шанс выкарабкаться. А здесь мне врач дал адрес и посоветовал сделать тату-брови, мол расти на будут.

[машуня]

Шанс есть всегда))) Не отчаивайтесь!!!
Рубцовая- это точно приговор, без вариантов, увы

[Elana]

Спасибо на добром слове! Расклеилась я. Конечно, здесь у всех проблемы с волосами и роскошные волосы в прошлом....Только полтора года борьбы, надежд, руки опускаются. Парики здесь стоят....купила-так себе-600 евро.

[машуня]

У нас тоже приличный парик от 1500$
Девочки из Китая с фабрик сами заказывают, очень классные системы замещения волос,гораздо бюджетнее салонных систем. Я тоже накладочку заказала, очень- очень замечательная, посмотрите у меня в галерее.

[Elana]

Сегодня экспериментировали с остатками-пеньками моих волос. Выдёргивались они без усилий, просто доставались. Длинной примерно 2 мм и корень. Эти волосики был очень странными-какие то толстенькие и рассыпались(как секутся волосы). От корня просто на несколько продольных частей. Мало того, что я и раньше толком не знала своего диагноза, теперь ещё и это... Подскажите, пожалуйста, что сие может означать! Или это нормально при алопеции?

[marisha]

Машуня же написал -похоже по жалобам как раз на аутоимунную алопецию, универсальную или тотальную

[Elana]

Добрый день! Забрала сегодня результаты биопсии и в связи с этим у меня ещё больше вопросов. Ну никак я не могу в этом всём разобраться! Пожалуйста, объясните мне, насколько это возможно! Сразу извиняюсь за текст-перевод с немецкого, понять сложно. Гистологическое исследование: срез с ткани с немного волнистой верхней поверхности. В верхней дерме (кориум) находятся немного маленьких телогеновых волос. Некоторые из них в стадии в заходящем состоянии(в стадии отмирания, я так понимаю). В нижней дерме нет волосяных фолликулов , поэтому видно, что теряются аногеновые волосы. Вокруг телогеновых фолликулов фиброзные тракты, нет шрамов. Вокруг фолликулов небольшой воспалительный инфильтрат. Диагноз: небольшое воспаление, фиброзная алопеция. Замечания: Причина неизвестна.
Вот и всё исследование. Здесь результаты уместились в пару строчек, правда два предложения я не написала-понять невозможно, там вперемешку написано с медицинскими терминами. Как развёрнуто в России делают биопсию? На сколько можно доверять этим анализам? И-главное-это ВСЁ?! Приговор?! Стоит или нет дальше бороться? То есть я понимаю, что фиброзная алопеция не лечится, но насколько может быть точна эта биопсия? Может был взят, скажем так, неудачный образец( цепляюсь за соломинку и поэтому в голову лезет всякая чушь-например мне делали кучу уколов кортизоном в кожу головы и это последствия "уколотых" мест) Как и всем на этом форуме, хочется получить ответы на свои вопросы, чтобы идти дальше. Пожалуйста, объясните!

[ninkom]

Девочки, здравствуйте!
Был поставлен диагноз рубцовая алопеция на основании биопсии, на голове есть несколько пятен, волосы там не растут. Назначили лечение-дипроспан 1 раз в месяц обкалывать очаги, всего 4 раза, параллельно-мазь протопик. Страшно пользоваться этой мазью, в побочных эффектах написано, что возможен рак кожи. Что делать -ума не приложу. Реву целыми днями, не могу взять себя в руки. Врач сказала, что могут еще и брови с ресницами выпасть. Можно хоть как-то остановить этот процесс?

[машуня]

Привет!
Мне рубцовую алопецию поставили 2 года назад. Тоже 4 раза колола дипроспан, мазью такой не пользовалась, не выписывали. Пила таблетки Плаквенил, там побочек на целый лист и одна из них алопеция. Пить не решалась две недели, было очень страшно. Потом плюнула на все и пропила аж 2 месяца. Не облысела))) Про брови и ресницы первый раз слышу, мне врач сказала, что если процесс остановить и в течение двух месяцев не появятся новые пятна, то можно дышать ровно. Третий год живу с этой бякой, с бровями и ресницами. Не плачьте, от стресса лучше не будет. Сама прошла через весь этот кошмар, держитесь.

[Sadgirl]

И рубцовая и очаговая алопеции имеют под собой имунную подоплёку, поэтому где одно там и другое. Первый совет тем у кого тенденция к генерализации процесса - модифицируйте образ жизни! Что-то измените - ритм жизни, учёбы, работы, добавьте спорта и позитива. знаю случаи когда тотальный процесс отступал при ведении активного образа жизни. Гормоны местно-не бойтесь. Не те дозы и не та кратность, которая вызовет страшные системные эффекты.

[ninkom]

Девочки, спасибо, что откликнулись!
Я думала, что с рубцовой алопецией я одна такая. Просто страшно очень, т.к. выхода по сути-то нет. Это не лечится. Не известно, что хуже-тотальная или рубцовая, при тотальной есть хоть какой-то шанс. Машуня, а Вы сдавали какие-нибудь дополнительные анализы? Кровь на антитела к ДНК или ещё что-нибудь? Что Вам вообще врач говорила по этому поводу, действительно ли можно это остановить и забыть об этом раз и навсегда? Дело в том, что системные препараты, я имею ввиду планквенил, врач не назначает, говорит, что это уже в крайнем случае. Лечит местно стероидами, плюс дипроспан уколы, плюс протопик. Предлагает сделать плазмолифтинг для волос на эти места. У Вас сильно видны пятна? Как вы решаете эту проблему?